Euthanasie (Jacinta De Roeck & Franky Bussche)

Het opzettelijk beëindigen van het eigen leven wordt in de meeste religieuze contexten – met uitzondering van bijvoorbeeld het boeddhisme – zwaar geproblematiseerd, hoewel het in alle culturen voorkomt.¹ Zo sprak de Griekse blijspeldichter Cratinus, rond 450 voor onze tijdrekening, over de 'schone' en 'goede dood' of 'euthanasia'.²

Vandaag wordt het begrip euthanasie vaak in de mond genomen maar niet altijd op een correcte wijze. Dieren bijvoorbeeld kunnen niet worden geëuthanaseerd. Ook een ongeneselijk ziek kind sederen³ of de machines van een comapatiënt uitschakelen vallen niet onder de noemer van euthanasie. Daar waar euthanasie vroeger een concept was, is het woord sinds de wetgeving van 2002 een juridisch begrip geworden. De voorbeelden die we hier gaven, vallen niet binnen het kader van de wetgeving. Het gaat om een andere medische beslissing bij het levenseinde (MBL). Er is in beide gevallen levensbeëindigend gehandeld zonder verzoek.

In dit artikel gaan we bewust niet in op de debatten rond euthanasie voor minderjarigen, de standpunten over toepassing van euthanasie bij dementeren en de recente debatten over psychisch lijden. Hoewel dit zeer belangrijke thema's zijn, verdienen ze eerst verder historisch onderzocht te worden. Daarom beperken we ons tot enkele hoofdzaken. We bespreken enkele cruciale begrippen en we gaan in op het belang van het thema voor de vrijzinnigheid, op het tot stand komen van de euthanasiewet en op de bronnen.

1. Enkele begrippen

De definitie van euthanasie is vastgelegd in de wet van 28 mei 2002⁴ en aangepast door de wet van 28 februari 2014.⁵ Deze is heel duidelijk. Euthanasie is een opzettelijke, levensbeëindigende behandeling, uitgevoerd door een arts en op vrijwillig verzoek van de patiënt. De patiënt heeft hiertoe schriftelijk een verzoek ingediend dat met de arts mondeling wordt besproken. Dit wordt ook vermeld in het registratieformulier dat de arts achteraf invult. De datum is daarbij belangrijk. De dag waarop het schriftelijk verzoek voor euthanasie bij een niet-terminale patiënt wordt ingediend, moet minstens een maand verwijderd zijn van de feitelijke uitvoering. De mening van een tweede en mogelijk een derde arts wordt gevraagd alvorens het verzoek in te willigen. Eens het dossier in orde is, wordt een afspraak gemaakt tussen arts en patiënt voor het uitvoeren van de euthanasie. Meestal is het één arts die uitvoert, maar in de praktijk kan er een collega worden bijgehaald. Deze eerste blijft in ieder geval bij de patiënt aanwezig.

De manier waarop de euthanasie wordt voltrokken, is ook bij wet vastgelegd. Het leven van de patiënt wordt opzettelijk beëindigd door een middel dat enkel tot doel heeft om te doden. Verplegend personeel mag daarbij voorbereidend werk doen, maar enkel de arts mag handelen met de dood tot gevolg. De arts stelt eerst de vraag of de patiënt euthanasie wil. De patiënt herhaalt dus mondeling zijn schriftelijk verzoek. Vervolgens zijn er drie mogelijkheden. In een eerste optie wordt een infuus geprepareerd en geïnjecteerd door de arts. Ofwel geeft de arts twee injecties: het eerste brengt de patiënt in slaap, terwijl het tweede de spieren verslapt, wat de dood zal veroorzaken. Een derde mogelijkheid bestaat erin dat er een cocktail wordt bereid die door de patiënt wordt uitgedronken in bijzijn van de arts. Deze heeft in dat geval wel een spuitje bij. Dat zal worden toegediend indien de cocktail niet kan worden gedronken, bijvoorbeeld door braken. Deze laatste methode werd toegepast door Mario Verstraete, de eerste patiënt die euthanasie verkreeg na de invoering van de wet. Zijn verhaal is duidelijk weergegeven in de film Tot altijd van Nic Balthazar.

Er is een belangrijk verschil tussen euthanasie en zelfdoding. Bij suïcide is geen derde partij betrokken. Zelfdoding gaat ook over levensbeëindiging, maar die gebeurt door de patiënt zelf, zonder betrokkenheid van een arts. Medische hulp bij zelfdoding is nog een ander verhaal. Dit staat wel ingeschreven in de Nederlandse wet. Maar het strafrechtelijk kader rond zelfdoding is anders in Nederland dan in België. Wanneer bijvoorbeeld de patiënt, met de dood tot gevolg, een middel inneemt dat is klaargezet door de arts, kan dit in theorie als 'hulp bij zelfdoding' worden begrepen. De Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasiewetgeving geeft in haar handleiding voor artsen evenwel aan dat dit, mits gebruik van de correcte wettelijke procedures, in feite volledig binnen de euthanasiewet valt.⁶ De wet schrijft immers niet voor hoe euthanasie moet worden toegepast. Er wordt dus geen strafbaar feit gepleegd, maar euthanasie uitgevoerd. Een kleine maar belangrijke nuance.

Wat precies onder euthanasie moet worden begrepen, wordt uitgelegd in de bijdrage van Wim Distelmans in het boek Een goede dood, dat zowat het standaardwerk voor deze thematiek is.⁷ De Euthanasiewet moet ook in een breder kader worden begrepen: zo is deze onlosmakelijk verbonden met de Wet Palliatieve Zorg van 14 juni 2002⁸ en de Wet Patiëntenrechten van 22 augustus 2002.⁹ België is trouwens het enige land waar palliatieve zorg wettelijk is geregeld.

Voor de Euthanasiewet werd er in teksten en publicaties verwezen naar actieve, passieve en vrijwillige euthanasie.¹⁰ Alle acties ten aanzien van euthanasie, voorafgaand aan 1999, en inclusief de gedane wetsvoorstellen, vallen sinds de wetgeving in 2002 onder levensbeëindiging en niet onder euthanasie. Begrippen zoals het levenstestament of de negatieve wilsverklaring bevestigen dat verschil. Daarbij wordt het medisch verhaal door de patiënt zelf neergeschreven, met vermelding van de manier waarop het leven mag eindigen. Deze documenten vallen onder de noemer van wat men de voorafgaande zorgplanning noemt.

Euthanasie is één specifieke vorm van levensbeëindiging; eigenlijk zijn er veel andere mogelijkheden. Palliatieve sedatie bijvoorbeeld; of versterven door het vrijwillig ophouden met eten en drinken; het niet opstarten van een noodzakelijke medische behandeling, of juist het stopzetten ervan. En zo is ook zelfdoding een vorm van levensbeëindiging. Jaarlijks overlijden ongeveer 100.000 personen in België. Eén overlijden op twee gaat gepaard met een of andere medische beslissing, zoals het loskoppelen van de machines. Op dit totaal van 50.000 zijn er amper 2.000 gevallen van euthanasie.¹¹ Deze worden echter meer in de kijker geplaatst, omdat het hierbij gaat om een bewust levensbeëindigende handeling van de arts op uitdrukkelijke vraag van de patiënt. Euthanasie is niet de enige, waardige dood mogelijk. Palliatieve sedatie kan dat ook zijn. De term palliatieve sedatie wordt pas gebruikt sinds de Euthanasiewet. Vóór 2002 werd wel sedatie gehanteerd, vaak in samenstelling tot gecontroleerde of continue sedatie, wat verwees naar het gecontroleerd sederen of in slaap houden van een persoon. Wanneer familie op bezoek kwam kon de patiënt even tot ontwaken gebracht worden, waarna de sedatie werd verdergezet tot deze overleed. Uit de cijfers blijkt dat het aantal palliatieve sedaties significant gestegen is. Soms wordt palliatieve sedatie ook toegepast zonder dat de patiënt hier expliciet om vraagt. Het kan gebeuren dat artsen niet bereid zijn om euthanasie toe te passen en vervolgens ongevraagd overgaan tot palliatieve sedatie. Dit blijkt uit een studie van professor Johan Bilsen en doctor Sam Rys van de Mental Health and Wellbeing Research Group van de Vrije Universiteit Brussel.¹² Artsen respecteren hiermee de wens van de patiënt niet. Dit neemt uiteraard niet weg dat palliatieve sedatie nog altijd mogelijk moet blijven in een noodtoestand. Momenteel wordt palliatieve sedatie niet geregistreerd. Mocht dat wel het geval zijn, dan zou er kunnen worden gecontroleerd of de sedatie inderdaad in overleg met de patiënt gebeurde. In het UZ Brussel wordt dit al gedaan, wat kan worden beschouwd als goed medisch handelen.

Omgekeerd kan het ook een bescherming voor de arts zijn: het kan bijvoorbeeld gebeuren dat, in een woon- en zorgcentrum, een arts hoge dosissen van morfine toedient aan een hoogbejaarde patiënt om pijn onder controle te krijgen. Zonder correct kader kan de uitkomst van deze sedatie worden beschouwd als een verdacht overlijden. Indien er, zoals bij euthanasie, formele registratieformulieren zouden zijn, dan worden die eerst aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie bezorgd en mogelijk later pas doorgestuurd naar Justitie. Dat zou een heel andere connotatie geven.

2. Belang voor de vrijzinnigheid

In de wereld is enkel in België, Nederland, Luxemburg, Colombia en Canada euthanasie (als actief levensbeëindigend handelen) wettelijk toegestaan. In vier gevallen heeft de wetgever een duidelijk kader gecreëerd. In Colombia kwam decriminalisering tot stand door een beslissing van het hooggerechtshof. Daarnaast zijn er enkele andere landen waar een gedoogbeleid bestaat, of waar hulp bij zelfdoding wordt getolereerd. Tolerantie kan ook over de grenzen van de levensbeschouwingen heen gaan. Aan katholieke zijde bijvoorbeeld kon euthanasie nooit worden goedgekeurd omdat katholieken het aanvoelen als in strijd met het gebod uit de aan Mozes geschonken stenen tafelen 'Gij zult niet doden'.¹³ Maar in de praktijk zien we individuele gelovigen toch die keuze maken. Euthanasie wordt ook toegepast in ziekenhuizen van katholieke signatuur. Recent hebben de Broeders Van Liefde beslist om euthanasie in hun instellingen toe te laten. In het kader van het aanbieden van optimale zorg willen zij "respect opbrengen voor de weloverwogen existentiële keuze van de patiënt."¹⁴ Dit staat nog steeds in groot contrast met de officiële leer, zoals deze van de Heilige Stoel en het episcopaat uitgaat.

De keuze voor het eigen levenseinde is het summum van het recht op zelfbeschikking. Dit verklaart waarom dit altijd een strijdpunt van het vrijzinnig humanisme is geweest. Het autonoom handelen werd echter niet enkel vanuit godsdienstig standpunt belemmerd: ook het paternalisme van de artsen of de maatschappelijke positie van bepaalde ziekenhuizen konden het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt tegenwerken. We mogen ook niet vergeten dat vooral juridische aspecten, althans tot 2002, de uitvoering van euthanasie onmogelijk maakten. Uit een onderzoek van hoogleraar Palliatieve Zorg Luc Deliens aan de Vrije Universiteit Brussel bleek dat artsen die bereid waren om euthanasie uit te voeren, het risico namen om strafrechtelijk te worden vervolgd voor 'doodslag met voorbedachten rade'.¹⁵ Ook na de Euthanasiewet wordt de actieve levensbeëindiging met behulp van de arts, buiten het kader van de wet, op dezelfde manier geïnterpreteerd.¹⁶

De vrijzinnigheid heeft in de decennia vóór de Euthanasiewet een beperkte belangstelling voor het onderwerp getoond. Het breukmoment vond plaats in de jaren 1970, met als kantelpunt 1975. De Spaanse leider Franco stierf dat jaar na een gruwelijke lijdensweg. Het nodeloos verlengen van zijn leven, ook al was het een dictator, werd als niet-humanistisch beschouwd. Vanaf dan pleitte het Humanistisch Verbond voor een wettelijke regeling rond euthanasie. Het onderwerp bleef een van de belangrijkste punten op hun agenda.¹⁷ Het vond daarbij waarschijnlijk ook aansluiting bij de vrijmetselarij en contacten werden gelegd met politici van verschillende partijen. Dit gebeurde vooral aan Vlaamse zijde; de belangstelling bij de Franstaligen was minder. Vandaag houdt vooral De Maakbare Mens zich met ethische dossiers bezig, inclusief euthanasie.

3. De voorvechters van de wetgeving

Voor een groot stuk is de euthanasiekwestie een politiek dossier. Alle politieke partijen waren, vóór 2002, op een of andere manier met voorbereidende werken bezig. De christendemocraten van CVP en PSC onthielden zich. Sinds het debacle van de Abortuswet, waarbij de christendemocratische meerderheidspartijen verplicht waren om de wet te bekrachtigen in plaats van de koning (koning Boudewijn weigerde de wet te ondertekenen en werd dus beschouwd als 'tijdelijk in de onmogelijkheid om te regeren'), werd in ieder regeerakkoord opgenomen dat een ethisch dossier maar ter stemming kon komen mits consensus binnen de regering. Aangezien het initiatief tot iedere regering door de grootste partij werd genomen – zijnde de CVP – was er bijgevolg geen mogelijkheid om de euthanasiekwestie op de agenda te plaatsen.

In december 1998 organiseerde de regering, op vraag van socialistisch minister van Volksgezondheid Marcel Colla, wel een colloquium over ethische thema's.¹⁸ Hier nam Etienne Vermeersch namens het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek het woord.¹⁹ Dit Comité had eerder al adviezen geformuleerd wat de mogelijke wettelijke regeling van euthanasie betrof. Maar gezien het standpunt van de CVP was de praktische uitwerking onmogelijk.

Bij de Franstaligen waren de grootste voorvechters van een wettelijke regeling voor euthanasie bij de PS te vinden, veel minder bij de liberale PRL – vandaag de MR. Tussen 1984 en 1999 werden er maar liefst 12 wetsvoorstellen ingediend.²⁰ Met de verkiezingen van 1999 verdwenen de christendemocraten in de oppositie. Zes partijen vormden nu de federale regering: de liberale VLD en PRL-FDF-MCC, de socialistische SP en PS en de ecologisten van Agalev en Ecolo. In het regeerakkoord van 7 juli 1999 stelde premier Guy Verhofstadt dat alle ethische dossiers, inclusief euthanasie, in het Parlement besproken konden worden.²¹

Tussen de regeringspartijen bestond er de ambitie om de kwestie via een wet op te lossen, wat zich vertaalde naar vijf verschillende ontwerpen. Daarvan was dat van Agalev'er Eddy Boutmans het meest verregaand, waarbij alle vormen van levensbeëindiging, in een akkoord tussen patiënt en arts, mogelijk zouden zijn. Op initiatief van VLD-fractieleider Jeannine Leduc werden de vijf ontwerpen opnieuw ingetrokken en vervangen door een meerderheidsvoorstel, dat op 20 december 1999 werd gepresenteerd. De belangrijkste namen op dat ogenblik waren, naast de genoemde Leduc, SP-senator Myriam Vanlerberghe en Agalev-senator Jacinta De Roeck. Andere personen die, ook vóór 1999, een rol speelden waren bijvoorbeeld Frans Lozie bij Agalev, Patrik Vankrunkelsven bij de Volksunie, Fred Erdman en Guy Swennen bij SP/sp.a en Etienne De Groot – toen PVV-politicus en nu rechter aan het Grondwettelijk Hof.

Naast de politici die het dossier behandelden, zetten ook tal van mensen en organisaties achter de schermen zich in. De Vrije Universiteit Brussel en het Humanistisch Verbond/Humanistisch-Vrijzinnige Vereniging waren actief in het verspreiden van opiniestukken. Artsen zoals Raymond Mathys en professor Robert Clara, die in 1975 een nummer van Humanistische Perspectieven aan euthanasie wijdde, droegen bij aan de bewustwording. Wim Distelmans bijvoorbeeld trok met Etienne De Groot het land rond om voordrachten over het onderwerp te geven en debatten bij te wonen, en droeg zo bij tot de verbreding van het maatschappelijk draagvlak. MS-patiënt Mario Verstraeten werd als enige getuige gehoord in de Senaat in de aanloop naar de Euthanasiewet. Zijn getuigenis zou er toe bijdragen dat later ook euthanasie voor niet-terminale patiënten bespreekbaar werd. Het dossier kreeg ook de steun van ethicus en UGent-hoogleraar Hugo Van den Enden, decennialang voorvechter van het recht op euthanasie en ondervoorzitter van de vzw Recht op Waardig Sterven. Deze vzw ontstond in 1983, met Léon Favyts als een van de grote bezielers. RWS was de Vlaamse exponent van het in 1980 opgerichte Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité of ADMD.²² Belangrijkste naam in deze laatste instantie is Jacqueline Herremans. RWS en ADMD waren enerzijds lobbygroepen naar de politieke wereld en anderzijds vzw's met een significant ledenbestand. Op een bepaald ogenblik had RWS ruim 20.000 leden. Hun petities en documenten, ook deze over hetzelfde thema maar dan opgesteld door het Humanistisch Verbond, werden via de Centra voor Morele Dienstverlening verspreid. In tegenstelling tot de ADMD, die nog steeds een grote rol speelt in Wallonië en Frankrijk, is RWS eigenlijk aan herbronning toe. Het grootste strijdpunt, met name het pleiten voor en ondersteunen van de Euthanasiewet, is gerealiseerd. De vereniging zou zich kunnen blijven profileren op de materie, maar de aandacht verschuiven naar de problematiek van het 'voltooide' leven en de uitbreiding van de wetgeving naar een breder spectrum aan vragende partijen.

Vandaag is de naam van professor Wim Distelmans, hoofd van de dienst Supportieve en Palliatieve Zorg aan het UZ Brussel, onlosmakelijk aan de euthanasiethematiek verbonden. Hij was medeoprichter van Palliatieve Zorg Vlaanderen. Dit ontstond in 1988, nog voor de Euthanasiewet, aan het UZ Brussel, toen nog het AZ-VUB, en was de eerste organisatie in haar soort. Twee jaar later zou zuster Leontine met financiële steun haar palliatief centrum in het Algemeen Ziekenhuis Sint-Jan in Brussel openen. In de Belgische palliatieve zorg is de christelijke zuil dus eerder een volger geweest dan een gids.

In navolging van de Euthanasiewet werd een netwerk van gespecialiseerde artsen opgericht. In Franstalig België zijn dit de End of Life- of EOL-artsen;^23/a> in Vlaanderen zijn dit de LevensEinde Informatie Forum- of LEIF-artsen.²⁴ LEIF werd in 2003 opgericht op initiatief van dokter Wim Distelmans met financiële steun van Recht op Waardig Sterven vzw. Het ontstond vanuit de vaststelling dat, ondanks de afkondiging van Euthanasiewet, de Wet Palliatieve Zorg en de Wet Patiëntenrechten, lang niet alle doelgroepen correct geïnformeerd waren. Het wilde dus informatie over patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie verspreiden naar zowel patiënten als naar zorgverleners. LEIF werkt met artsen en vrijwilligers en heeft een uitgesproken pluralistisch etiket. LEIF heeft sinds kort ook een aantal regionale aanspreekpunten, de LEIFpunten.²⁵ Zij sensibiliseren mensen over de wetgeving en zetten in op lezingen en opleidingen. LEIFpunten kunnen mensen bijstaan bij de zoektocht naar een oplossing als een behandelende arts of instelling geen gehoor wil geven aan een euthanasievraag. Een consultatiebureau voor morele begeleiding zijn ze niet. Die rol is eerder weggelegd voor de huizenvandeMens. Het voorbeeld van LEIF werd gebaseerd op Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland of SCEN.²⁶ Het werkt echter ruimer dan SCEN: alles wat met het levenseinde te maken heeft, wordt uitgedragen via LEIF. Artsen krijgen in verschillende modules de wetten, de palliatieve zorg en het netwerk uitgelegd. Daarnaast wordt er met rollenspellen gewerkt om de arts voor te bereiden op slechtnieuwsgesprekken met patiënten. Niet alleen artsen maar ook moreel consulenten kunnen een LEIF-opleiding volgen. Niet alle vrijwilligers bij LEIF hebben ook effectief die opleiding gevolgd, en dat is ook niet nodig. Na de LEIF-artsen kwamen er vanaf 2006 ook LEIF-nurses, een opleiding op maat van verpleegkundigen. Zo worden zij voorbereid op de dagelijkse realiteit van het levenseinde.

Andere initiatieven van belang zijn Uitklaring Levenseindevragen of Ulteam, en de Leerstoel Waardig Levenseinde aan de Vrije Universiteit Brussel, met professor Wim Distelmans als titularis en gepatroneerd door deMens.nu. Dit zijn allemaal vrij recente initiatieven. Onlangs werden zes van deze instanties, waaronder LEIF, ondergebracht in W.E.M.M.E.L. of het Expertisecentrum Waardig Levenseinde.²⁷

4. Relevante literatuur en bronnen

Enkele van bovenvermelde personen traden ook op als auteurs van boeken en artikels over dit thema. Vertrekpunt voor iedere onderzoeker is het boek Een goede dood. 2002-2012: Tien jaar 'controversiële' euthanasiewet.²⁸ Het bundelt een reeks van bijdragen met historische, medische, ethische en juridische standpunten op euthanasie. Andere werken zijn eerder en uitsluitend ethisch van aard, zoals Ons levenseinde humaniseren, over waardig sterven en euthanasie van Hugo Van den Enden, verschenen bij VUBPress in 1995,²⁹ en Leven tot in de dood van Etienne De Groot, bij dezelfde uitgeverij gepubliceerd in 1997, of de boeken van Manu Keirse (Als ik er niet meer ben) en van Lieve Thienpont. Nog voorbeelden zijn Een waardig levenseinde van Wim Distelmans en de werken van Johan Bilsen en Luc Deliens. Louter historische insteken zijn er niet. Een recente uitzondering is de masterpaper die historicus Niels De Nutte schreef aan de Vrije Universiteit Brussel in 2014.³⁰ Wat de Franstalige literatuur betreft is een overzicht van titels te raadplegen op de website van de ADMD.³¹

Daarnaast zijn er periodieken te raadplegen: het tijdschrift van Recht op Waardig Sterven bijvoorbeeld; Het Vrije Woord van het Humanistisch Verbond/de Humanistisch-Vrijzinnige Vereniging. Een speciaal nummer werd gewijd aan euthanasie naar aanleiding van de uitreiking van de Prijs Vrijzinnig Humanisme aan Etienne Vermeersch in 2011; het LEIFblad; UVV-Info en Antenne, het vakblad voor de moreel consulenten van de Unie Vrijzinnige Verenigingen. De archieven van de vrijzinnige organisaties bevinden zich doorgaans bij CAVA.

Relevante bronnen in deze kwestie zijn de schriftelijke aanvraag en het registratiedocument dat achteraf wordt ingevuld. Op de website van de FOD Volksgezondheid kunnen artsen trouwens het registratieformulier downloaden.³² Alles wat te maken heeft met euthanasie, zoals de eerste kennisgeving en de negatieve wilsbeschikking, wordt steeds besproken met de huisarts, die dit opneemt in het medisch dossier. Mogelijk wordt daar ook een dubbel van dit registratieformulier bijgehouden. In ieder geval moet de arts, die de euthanasie uitvoert, twee registraties invullen, een anoniem en een niet-anoniem. Beiden worden onder gesloten omslag bezorgd aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie. Enkel de anonieme aangifte wordt geopend en bezorgd aan de commissieleden. Bij onduidelijkheid, bijvoorbeeld wanneer er geen datum is opgegeven, kan de niet-anonieme registratie worden geconsulteerd. Als hieruit nalatigheid blijkt, kan er een doorverwijzing naar het parket gebeuren, mits akkoord van tweederde van de commissieleden. Dit is tot op heden nog niet gebeurd.

Alle formulieren worden bijgehouden door de Federale Overheidsdiensten Justitie en Volksgezondheid. Er is geen inzage mogelijk. De commissieleden hebben ook zwijgplicht. Wel wordt er tweejaarlijks een evaluatierapport opgesteld, zoals de wet dat voorziet. Dit rapport wordt sinds de laatste staatshervorming voorgelegd aan de Kamer van Volksvertegenwoordigers – voordien was dit ook aan de Senaat. Het rapport, dat ook online consulteerbaar is, geeft overzichten van bijvoorbeeld het aantal toegekende euthanasieaanvragen, gender, leeftijd en de medische redenen van aanvraag.³³

De Federale Commissie bestaat uit 16 effectieve leden en evenveel plaatsvervangers en is evenwichtig samengesteld uit artsen, juristen en specialisten uit het veld. Dit gebeurt volgens het systeem-D'Hondt: de grootste partij levert de meeste commissieleden.³⁴ De kandidaten worden formeel voorgedragen door de ministers van Volksgezondheid en Justitie, waarna hun namen worden gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad. De commissieleden horen in principe geen politieke kleur te hebben, mogen ook geen politiek mandaat uitvoeren, en worden enkel vergoed voor hun vervoersonkosten. Bijeenkomsten achter gesloten deuren zijn om de vier weken. Notulen van de vergaderingen zijn niet openbaar en zullen ook nooit openbaar gemaakt worden.

De Federale Commissie doet nog ander werk dan enkel de controle van de registratieformulieren. Ze geeft ook advies over het wetgevend werk. Zo kan de Federale Commissie wijzen op lacunes of tekortkomingen in de Euthanasiewet. Wat met dementerenden die niet meer in staat zijn om uit vrije wil euthanasie aan te vragen? Of wat met ziekenhuizen die weigeren om de vraag van patiënten in te willigen?

Vóór de wet van 28 mei 2002 werd er ongetwijfeld ook 'illegale' euthanasie uitgevoerd. De studie van Luc Deliens spreekt van 4,2 % van de overlijdens.³⁵ Maar in principe ging het eerder om levensbeëindigend handelen door de arts, al dan niet op verzoek van de patiënt. Het onderzoek van Deliens gebeurde aan de hand van een beveiligde en anonieme bevraging van artsen, gebaseerd op een selectie van overlijdensaangiften. Ook het doctoraal onderzoek van Johan Bilsen was voor een stuk gebaseerd op de bevraging van artsen naar het levenseinde.³⁶ Het opmerkelijke is dat dit soort onderzoeken altijd met andere en hogere cijfers komt aanzetten dan de officiële cijfers die ter beschikking staan van de Federale Commissie. Bovendien moet er ook rekening mee worden gehouden dat, sinds 2002, er ook artsen zijn die geen registratieformulier invullen. Een laatste punt betreft het opvallende verschil tussen artsen uit Frans- en Nederlandstalige landsdelen; de aangiften aan Franstalige zijde zijn opmerkelijk lager. Dat kan voor een stuk te maken hebben met een veel groter paternalisme aan die kant, waardoor minder artsen bereid zijn om positief gevolg te geven aan een verzoek om euthanasie. Ofwel voert de arts de euthanasie toch uit en acht hij registratie overbodig. Ofwel is er een groter zorgcircuit aanwezig, binnen bijvoorbeeld familiale verbanden, waardoor er minder aanvragen zijn. Een laatste, mogelijke reden kan terug te vinden zijn in de rol van de End of Life-arts, die veel minder aanwezig is in Franstalig België dan de LEIF-arts in Vlaanderen. Bovendien lijkt er tussen Vlaanderen en Franstalig België een ethische breuklijn te bestaan die zich ook manifesteert rond andere dossiers, zoals anonieme donatie of draagmoederschap.

Aangezien de euthanasiethematiek tot een wet heeft geleid, kan de historicus zich wenden tot de bronnen die van de politiek-institutionele wereld uitgaan. Uitspraken en arresten van de verschillende rechtbanken worden altijd openbaar gemaakt, zij het soms met enige vertraging. Alles wat het wetgevend werk betreft staat genotuleerd en kan vrij worden geconsulteerd via de websites van de Kamer van Volksvertegenwoordigers en de Senaat. Verslagen van commissievergaderingen, hoorzittingen en andere relevante documenten worden bewaard in de archieven van de Kamer en van de Senaat.

Wat de politieke partijen betreft zijn archieven uit de periode vóór en rond 2002 vaak al overgedragen aan bijvoorbeeld het Liberaal Archief of Amsab-ISG, waar ook de archieven van Agalev worden bewaard. Archieven van Franstalige partijen zijn te vinden in het Institut Emile Vandervelde (voor de PS), het Centre Paul Hymans (voor de PRL/MR) en het Centre d'Animation et de Recherche en Ecologie politique (voor Ecolo). Dynamisch archief blijft in bewaring op de politieke partijhoofdkwartieren zelf.³⁷ Let wel: het is mogelijk dat bepaalde bronnen, die betrekking hebben tot de interne besluitvorming van partijen, niet voor derden toegankelijk zijn.

Een aantal elementen werd tot dusver nog niet behandeld. Er bestaat bijvoorbeeld geen beslissingsboom, die zowel patiënten als artsen kunnen toepassen om uitsluitsel te krijgen over vragen over het levenseinde. In Nederland bestaat dit bijvoorbeeld al voor psychiaters, bedoeld voor psychiatrische patiënten en hun vragen over het levenseinde.

Kortom, wie een onderzoek naar (de geschiedenis van) de euthanasiethematiek wil voeren, of een valoriserend initiatief in de vorm van een tentoonstelling wil inrichten, zal wat problemen kunnen ondervinden, omdat lang niet alle bronnen openbaar zijn en onder de privacyregels vallen. Gelukkig blijven er voor de maatschappelijk-politieke dimensie die aan de problematiek kleeft een hele reeks interessante bronnen ter beschikking.

Voetnoten

* Opgetekend door Jimmy Koppen.

1. Een mooi overzicht van levensbeschouwelijke visies op euthanasie vinden we in: G.A.L. Larue, Euthanasia and Religion: a Survey of the Attitudes of World Religions to the Right to Die, Los Angeles, The Hemlock Society, 1985, 153 p. Hier wordt, op basis van een enquête, een overzicht gegeven van 29 levensbeschouwingen, waaronder het humanisme.^↥
2. P.H.M. Schillings, Euthanasie, een historische verkenning, in Streven. Cultureel maatschappelijk maandblad, 54, maart 1987, p. 483.^↥
3. Sederen in de laatste levensfase is het dempen van het bewustzijn door toedienen van sedativa (rustgevende en slaapveroorzakende medicatie) om het comfort van de patiënt te verhogen, ook als dat mogelijk een sneller levenseinde tot gevolg heeft.^↥
4. B.S. 22 juni 2002.^↥
5. B.S. 12 maart 2014; op 16 juni 2016 werd de Euthanasiewet opnieuw licht gewijzigd (B.S. 30 juni 2016).^↥
6. leif.be/data/press-articles/2016/FCEED_-_Informatiebrochure_artsen.pdf.^↥
7. W. Distelmans, Tien jaar aanloop naar meer inspraak en zelfbeschikking van ernstig zieken, in F. Bussche & W. Distelmans (red.), Een goede dood. 2002-2012: tien jaar 'controversiële' euthanasiewet?, Brussel, ASP, 2012, p. 19-62.^↥
8. www.npzl.be/files/107a_B1_Wet_palliatieve_zorg.pdf.^↥
9. www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&cn=2002082245&table_name=wet.^↥
10. Voor een overzicht van het woordgebruik rond euthanasie en levensbeëindigend handelen van de jaren 1970 tot 2002 verwijzen we naar: N. De Nutte, Denken over de dood: de keuze aan het einde. Euthanasie in Vlaanderen: het denken en het engagement. Een perspectief vanuit het Humanistisch Verbond en de Unie Vrijzinnige Verenigingen, Brussel, VUB (onuitgegeven masterpaper), 2014, p. 6-10.^↥
11. Deze cijfers tellen voor 2015. Ze zijn opgenomen in het verslag van de FCEE uit 2016: overlegorganen.gezondheid.belgie.be/nl/documenten/fcee-euthanasie-verslag-2016.^↥
12. www.vub.ac.be/pers/persberichten/2015/03/30/continue-sedatie-regelmatig-gebruikt-alternatief-euthanasie.^↥
13. Palliatieve zorg: ja; euthanasie: nee. Verklaring n.a.v. van de legalisering van euthanasie in België, door de Belgische bisschoppen, 16 mei 2002, www.rkdocumenten.nl/rkdocs/index.php?mi=600&doc=4248.^↥
14. www.broedersvanliefde.be/nieuwsberichten/euthanasie-in-geval-van-psychisch-lijden.^↥
15. www.endoflifecare.be/projects.^↥
16. Meer over dit onderwerp bij S. Mens, Medische hulp bij zelfdoding, Gent, UGent (onuitgegeven masterproef), 2010, lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/001/458/356/RUG01-001458356_2011_0001_AC.pdf.^↥
17. N. De Nutte, Denken over de dood, p. 37-42.^↥
18. E. Vermeersch, Verleden en toekomst van de Belgische euthanasiewetgeving, in F. Bussche & W. Distelmans (red.), Een goede dood, Brussel, ASP, 2012, p. 231-244.^↥
19. In het strikt ethische debat namen Etienne Vermeersch en Hugo Van den Enden het voortouw. Freddy Mortier zou bijdragen leveren vanuit een medisch-ethische invalshoek. Zo publiceerde hij bijvoorbeeld in samenwerking met Luc Deliens.^↥
20. L. Favyts, Recht op Waardig Sterven (RWS), in F. Bussche & W. Distelmans (red.), Een goede dood, Brussel, ASP, 2012, p. 259 e.v.^↥
21. home.scarlet.be/~pin67548/Regeerakkoord.pdf.^↥
22. www.rws.be/web/over-rws/30-jaar-rws.^↥
23. www2.admd.be/medecins.html (geraadpleegd op 15 november 2017).^↥
24. www.leif.be.^↥
25. www.leif.be/over-leif/leif-in-je-buurt.^↥
26. www.scen.nl.^↥
27. wemmel.center/nl/home/#vision.^↥
28. F. Bussche en W. Distelmans (red.), Een goede dood. 2002-2012: Tien jaar 'controversiële' euthanasiewet, Brussel, VUBPress, 2012.^↥
29. Dit boek heeft naar aanleiding van de euthanasiewetgeving een update gehad en is heruitgegeven in 2004.^↥
30. N. De Nutte, Denken over de dood...^↥
31. www2.admd.be/biblio.html (geraadpleegd op 15 november 2017).^↥
32. www.health.fgov.be/eportal/Healthcare/Consultativebodies/Commissions/Euthanasia/index.htm?ssUserText=type_IE2Form#.VVyPHDGUeSo (geraadpleegd op 15 november 2017).^↥
33. De rapporten staan op de website van de FOD Volksgezondheid of ook hier op deze van LEIF: leif.be/professionele-info/rapporten.^↥
34. www.senate.be/www/?MIval=/index_senate&MENUID=10000&LANG=nl&PAGE=/newsletter/extern/online/articles/systeem_D_Hondt.html.^↥
35. Ook andere universiteiten dan de VUB hebben onderzoek verricht naar vormen van levensbeëindiging, zie bijvoorbeeld dit rapport van de UGent: www.health.belgium.be/internet2Prd/groups/public/@public/@dg1/@datamanagement/documents/ie2divers/17268534.pdf (geraadpleegd op 27 mei 2015).^↥
36. J. Bilsen, End-of-life decisions in medical practice in Flanders, Belgium, Brussel, VUB (onuitgegeven doctoraatsverhandeling), 2005.^↥
37. Meer details over partijpolitieke archieven zijn te lezen in Bronnen voor de Studie van het Hedendaagse België van Patricia Van den Eeckhout en Guy Vanthemsche, online raadpleegbaar op www.kcgeschiedenis.be/nl/biblioNumerique/bronnen_nl.html.^↥

---

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op welke wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgevers.

Verwijzen naar dit artikel kan als volgt: De Roeck Jacinta & Bussche Franky, Euthanasie, in Op zoek... De evolutie van het vrijzinnig humanisme in Vlaanderen sinds de Tweede Wereldoorlog, Brussel, Centrum voor Academische en Vrijzinnige Archieven, 2018, pp. 223-235.

Deze pagina werd voor het laatst geüpdatet op 14 januari 2021.